Conn/PHA Addison Cushing AGS/CAH Feochromocytoom Bijnierschorscarcinoom
lees verder lees verder lees verder lees verder lees verder lees verder

Forums

Lees uitleg over de Forums. | Leden: log in voor toegang besloten forums. | Op alle forums gelden de huisregels.

Via het linkermenu vindt u meer handige pagina's gericht op het in contact komen met en het lezen van de verhalen van medepatiënten. Wij nodigen u graag uit om de blogs, de stellingen, de weblinks, het nieuws en de webshop te bekijken.

Cyclische Cushing, wie kan me meer vertellen? Raaf, Diana de :: 19-03-2008 11:38
Beste allemaal,

Wie kan mij iets meer (dan hier bij cyclische cushing staat) over cyclische cushing vertellen?
Is Cyclische Cushing aan te tonen?

De specialist belt zo. Hopelijk heeft de diëtiste van het UMC inderdaad dat 'hartige woordje' gesproken met haar (want ze wilde me een maagbandje voorschrijven. Maar ik val totaal niet in die doelgroep). En of ze er iets aan kunnen doen?
Al krijg ik alleen maar het stempel, i.v.m. het WMO. Dat zou al schelen, want ik red het allang niet meer.

BVD

Diana
14 Reacties   Naam Datum Sorteer oplopend
Nou, ze heeft gebeld. En ik heb NIET de stria van Cushingpatiënten en...   Diana 19-03-2008 13:37
Nou, ze heeft gebeld. En ik heb NIET de stria van Cushingpatiënten en niet de spierdistrofie. Dus geen Cushing volgens haar. Wel zijn ze vergeten calium (of calcium) te testen. Als dit niet goed is, kan dat verwardheid, moeheid en spierpijn veroorzaken (dus genoeg in combinatie met neuropathische pijn om bijna geen kaas meer te kunnen schafen).

Afwachten.

Maar ik wil toch nog wel graag horen van iemand die cyclische cushing heeft.

Lieve groetjes,
Diana
Diana :: 19-03-2008 13:37
Hoi Diana, jammer dat je geen reactie's kreeg op je vraag bij dit...   hanna 27-05-2008 23:04
Hoi Diana,

jammer dat je geen reactie's kreeg op je vraag bij dit platform... ik ben zelf ook geinteresseerd in cyclische cushing omdat ik al jaren klachten heb die erg op 'bijnier-klachten' lijken... weet jij inmiddels iets meer??!
hanna :: 27-05-2008 23:04
Hoi, Ik heb weliswaar geen cyclische cushing, maar 'gewone'. Maar ik...   Ans 05-06-2008 08:13
Hoi,
Ik heb weliswaar geen cyclische cushing, maar 'gewone'. Maar ik heb desondanks ook geen straie, en spierdystrofie. Ook zijn mijn armen en benen niet dun. Eigenlijk zie ik er gewoon uit als 'zwanger hollands glorie', dus met 3xB (Billen/Borsten/Buik, van maat 36 naar 44 in een half jaar!) En ik voel me ook niet ziek.
Niks mis mee dus....ahum!
Helaas wil uiterlijk verschijn dus niets zeggen over de gezondheid van iemand.....
Sta op je strepen!
Cushing KAN zoooveel schade aanrichten wat niet te herstellen is, dat wil je gewoon niet weten!
Ik ben destijds, voor de diagnose was gesteld, misschien wel wekelijks naar de dokter gegaan. De assistente zag me telkens al aankomen!
..Nu word ik met voorraang behandeld wanneer ik met een klacht kom, en altijd heel serieus genomen en dat zegt ook wat over het serieuze van deze ziekte.
Succes
Ans :: 05-06-2008 08:13
Hoi, Na 3 jaar onderzoeken in een academisch ziekenhuis is nu bekend...   Linda 28-07-2008 21:26
Hoi,
Na 3 jaar onderzoeken in een academisch ziekenhuis is nu bekend dat ik vanaf de begin periode cyclische cushing heb. Sommige ziekenhuizen kijken op een andere manier naar de cortisol uitslagen.
Voor mij is de constatering te laat. Heb uitgezaaide bijnier kanker. Misschien dat deze info andere mensen kan helpen.

Linda
Linda :: 28-07-2008 21:26
Hallo, Men vermoed bij mij ook een cyclische Cushing. Naar mijn...   Emilie 24-05-2012 13:53
Hallo,

Men vermoed bij mij ook een cyclische Cushing. Naar mijn gevoel duurt het allemaal wat te lang. Ik loop nu ook al meer dan een jaar van ziekenhuis naar ziekenhuis...heeft iemand een aanbeveling waar men goed op de hoogte is van deze ziekte en de patiënten goed begeleidt? Ans, zwanger hollands glorie en al wat je daar beschrijft is net wat ik ervaar!

Groetjes,
Emilie
Alvast bedankt voor uw reactie.
Linda, wat erg! Hoe gaat het ondertussen met u?
Emilie :: 24-05-2012 13:53
In 2007 is ook bij mij Cyclische Cushing vastgesteld. Ik ben 3 jaar...   Lenie 30-05-2012 19:35
In 2007 is ook bij mij Cyclische Cushing vastgesteld. Ik ben 3 jaar onder behandeling geweest bij endocrinoloog Dr. Netea van het Radboud in Nijmegen.
Cyclische Cushing is best wel moeilijk vast te stellen. De ene keer waren er voldoende symptomen aanwezig en een volgende keer was het weer normaal, dat is ook het typische van Cyclische Cushing. Ik kon er op een gegeven moment voor kiezen om mijn bijnier te laten verwijderen, of voorlopig mijn klachten maar te accepteren.
Het verwijderen van de bijnier zou nl. geen garantie zijn, dat dit ook al mijn klachten zou opheffen.
Ik heb het dus voorlopig maar geaccepteerd dat het niet anders is. En ben nu halfjaarlijks onder controle, bij de endocrinoloog hier in ons plaatselijke ziekenhuis.
Met mijn klachten gaat het momenteel weer redelijk, mijn toegenomen gewicht van 30 kg, dat ben ik echter nooit meer kwijt geraakt.
Wat zijn jouw klachten dan precies?
Lenie :: 30-05-2012 19:35
Mijn zoon doet mee met onderzoek voor cyclische Cushing in het Erasmus....   Guusje 12-06-2012 08:20
Mijn zoon doet mee met onderzoek voor cyclische Cushing in het Erasmus. Ze hebben ongeveer 100 hoofd haren afgenomen. 2 augustus horen we de uitslag. Het is nog een onderzoek wat alleen daar gedaan wordt en hij moest er ook voor tekenen.

Ze hebben er zeer goede resultaten mee behaald om te ontdekken wie er Cyclische Cushing heeft en wie niet.

Groetjes Guusje
Guusje :: 12-06-2012 08:20
Hoi Guusje, Bij mij zijn ook hoofdharen na gekeken in rotterdam....   Ruitenberg, Ineke 13-06-2012 21:27
Hoi Guusje,

Bij mij zijn ook hoofdharen na gekeken in rotterdam. Echter de uitslagen waren zeer laag over de nagekeken periode. Echter een maand later krijg ik weer bloedonderzoek (endotumormarkers en de dexamethason remmingstest) en het haar zegt niks mis zelfs erg laag, maar het bloed zegt weer, boven de norm. Dus tja...ik ben er weinig mee opgeschoten voor nu.
Hoop dat het bij jullie meer zekerheid geeft.
Ineke R.
Ruitenberg, Ineke :: 13-06-2012 21:27
Hai Ineke, Wat zijn endotumoren markers Ineke? Heb jij wel eens...   Guusje 13-06-2012 22:40
Hai Ineke,

Wat zijn endotumoren markers Ineke?

Heb jij wel eens gehoord dat iemand mega reageerde op de dex?

Groetjes Guusje.
Guusje :: 13-06-2012 22:40
Hoi Guusje, Sorry voor mijn late reactie! endotumormarkers zijn de...   ineke ruitenberg 08-07-2012 09:17
Hoi Guusje,

Sorry voor mijn late reactie!
endotumormarkers zijn de standaard bloedwaarden die ze bij mij altijd nakijken sinds ik in 1991 geopereerd ben aan een hypofysaire cushing.
Dit zijn de volgende waarden:
TSH (therapie controle)
Vrij T4(therapie controle)
LH
FSH
Cortisol 8.00 uur
IGF-1
Oestradiol
Prolactine

en 24 uurs urine op vrije cortisol en volume.
Het eerste rijtje zijn allerlei hormoonwaarden waarbij hypofyse en/of bijnieren een rol spelen.
Deze chemie onderzoeken kunnen door een specialist aangevraagd worden.
Wat is mega reageren op de dex?
Ik heb voor het eerst nu ook een paar keer een forse vermoeidheids/misselijkheids reactie gehad.
Meestal nergens last van met de dexamethason remmingstest, staat er ook niet om bekend zei mijn endo, maar ja...t was zo.

Ik krijg nu in september weer speekseltesten. Eens zien hoe dit nu uitpakken. Voel me momenteel heel redelijk dus daar ben ik blij mee en ga ik voor. Ik heb periodes dat er bijna niks 'mis' is en dan weer een korte periode dat ik alle klachten van vroeger herken, maar 't is gewoon super moeilijk te diagnosticeren.

Ik blijf focussen op de goede momenten en hopen dat de onderzoeken een keer 100% duidelijkheid geven. Wordt verder heel goed gecontroleerd en dat geeft mij voldoende zekerheid en houvast nu.

Gr.
Ineke
ineke ruitenberg :: 08-07-2012 09:17
Hoi! Ik ben een meisje van 22 jaar. Ik loop al jaren rond met een...   Ine 26-12-2012 14:03
Hoi!


Ik ben een meisje van 22 jaar.
Ik loop al jaren rond met een lichaam vol striemen:
Kuiten, bovenbenen, billen, dijen, billen, bortsen, onderrug..
Vrij frustrerend! Wanneer ik hiermee naar de dermatoloog ging zei hij me dat ik gewoon veel gevoeliger ben aan het vormen van littekens dan iemand anders.

Als kind maakte ik ook al snel littekens aan, ook blauwe plekken staan super snel en zeer lang op mijn lichaam. Als kind ben ik op een jaar tijd ook eens 10 kg bijgekomen, ik heb heel lang dik gelopen; tot ik in mijn puberteit besloten heb om hard te beginnen trainen en te dieeten. Ik heb dus nu een eerder slanke lichaamsbouw, maar daar moet ik zeer hard aan werken elke dag.

Een aantal jaar gelden bleven mijn maandstonden ook plots uit, ik heb me toen voor de zekerheid laten testen op zwangerschap maar dat was negatief.
Heb toen een medicament genomen en toen ook begonnen met de pil voor mijn maandstonden regelmatig en gecontroleerd te krijgen.

Op zich heb ik dus een slanke bouw, slanke onderbenen en slanke armen, zeeer fijne polsen maar wel dikkere bovenbenen en dijen. Deze staan ook vol met striemen. Ik heb wel een vrij rond gezicht.

Omdat ik me steeds meer onzeker begin te voelen over al die striemen en blauw plekken, het snel aanmaken van littekens en de trage wonheling, ben ik vorige week naar mijn huisarts geweest. Ik had al wat gelezen over hormonale functies die misschien verstoord waren, die hier de oorzaak van konden zijn. Deze heeft bloed afgenomen maar alles bleek normaal te zijn, ook hormonaal. Ik had wel een te kort aan vitamine D.

Ik begin stilletjes aan de moed te verliezen. Ook al probeer ik mijn gewicht onder controle te houden, ik blijf striae aanmaken. Onlangs zelfs door stomweg wat te gaan lopen. Dat wil je absoluut niet als 22jarige..

Iemand een idee wat ik nog meer kan laten testen?


Gr.
Ine
Ine :: 26-12-2012 14:03
Hoi Ine, Goed dat je door zelf te zoeken hier terecht bent gekomen....   Ekhart, Margot 27-12-2012 01:58
Hoi Ine,

Goed dat je door zelf te zoeken hier terecht bent gekomen.

Het eerste dat ik je zou willen aanraden is: zorg dat je een doorverwijzing krijgt naar een endocrinoloog, het liefst eentje in een academisch ziekenhuis. Cushing is een zeldzame ziekte. Een gewone huisarts heeft hier in het algemeen geen ervaring mee, die ziet hooguit 1 Cushing-patient in z'n/haar hele huisartsencarriere.

Als je erop uit bent om jezelf te laten testen op (een vorm van) Cushing, dan kun je je laten testen op cortisol, DHEAS en ACTH.
Uitleg over deze testen kun je vinden op www.uwbloedserieus.nl.
Klik aan: zoek een test, en ga dan naar cortisol. Daarbij staan de andere twee stoffen ook vermeld als testen die verwant zijn aan de cortisol-test.

Cortisol moet wel op meerdere momenten van de dag getest worden omdat het niet gelijkelijk over de dag wordt aangemaakt. 's Ochtends wordt het meeste aangemaakt en dan aflopend naar de avond/nacht. Rond het wakker worden begint deze cyclus opnieuw.
Als de uitslag op het randje van normaal zit (op/rond de onderwaarde) is het zinvol om de test later nog eens (of een aantal keer) te herhalen.
Er is trouwens net (vandaag) officieel bekend gemaakt door het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam dat cortisol (ook over langere tijd) is aan te tonen in het haar! Dus niet meer alleen in bloed en urine. Bijkomend voordeel hiervan is dat het in je haar ook over een langere periode aangetoond kan worden, dus ook eventuele schommelingen!

Je klachten lijken wel Cushing-gerelateerd. Maar er zijn ook andere ziekten die bijv. striae geven (ziekte van Marfan) of wondheling vertragen (diabetes). Maar daar zul je al wel op gegoogled hebben.

Tip voor de toekomst: Het was handiger geweest als je een 'eigen' nieuw onderwerp was gestart, dan lopen de antwoorden op de vraag van de topicstarter en de antwoorden op JOUW vraag niet door elkaar.

Maar blijf je vragen hier gewoon stellen, hoor! Er is hier veel kennis, en ook ervaringsdeskundigen.
Groet,
Ekhart, Margot :: 27-12-2012 01:58
Hoi Ine, Wat een herkenbaar verhaal.... Zo was het bij mij enkele...   Nathalie 27-12-2012 20:02
Hoi Ine,

Wat een herkenbaar verhaal....
Zo was het bij mij enkele jaren geleden ook!
Misschien wil je in contact komen, liever niet via het openbare forum!
Laat het even weten dan.

Groetjes Nathalie
Nathalie :: 27-12-2012 20:02
Hoi allen! Door het drukte zie ik nu pas jullie reacties....   Ine 23-01-2013 20:04
Hoi allen!


Door het drukte zie ik nu pas jullie reacties.
Nathalie, wat waren jouw klachten?
En wat was het uiteindelijke verdict bij jou?


Groetjes
Ine
Ine :: 23-01-2013 20:04

Reactie plaatsen