Doelstelling
Doelstelling van de vereniging
De vereniging NVACP stelt zich ten doel patiënten en iedereen die direct of indirect met bijnieraandoeningen te maken heeft met elkaar in contact te brengen, informatie te verstrekken en om hun belangen optimaal te bedienen. Onder bijnieraandoeningen vallen meerdere ziektes/aandoeningen, die zowel direct of indirect met de bijnieren te maken hebben. Zoals de ziekte van Addison, de ziekte en/of het syndroom van Cushing, het adrenogenitaal syndroom (AGS) en en de ziekte van Conn. In veel gevallen zal genezing van de aandoening niet of slechts deels mogelijk zijn en hebben mensen met een bijnieraandoening een chronische ziekte. Elkaar helpen en ondersteunen met ervaringskennis kan de kwaliteit van leven verbeteren en daarvoor bieden wij lotgenotencontact en forums op de website. Daarnaast verstrekken wij informatie en laten wij onderzoek verrichten. Naast directe behartiging van uw belangen als patiënt, kijken wij ook naar de ziekte-overstijgende aspecten van chronische en zeldzame aandoeningen. Natuurlijk kijken wij niet alleen naar de patiënt, maar ook naar haar of zijn sociale omgeving. Aspecten zoals de gevolgen voor een partner, werk en sport krijgen ook aandacht. In de toekomst zal, gezien het toenemende aantal jonge leden, getracht worden meer aandacht te geven aan deze groep patiënten.
Activiteiten
Wij, het bestuur en de leden van de NVACP, trachten deze doelen te verwezenlijken door:
- zich te laten adviseren, voorlichten, bijstaan en begeleiden door een (medisch) Adviescollege en/of andere deskundigen;
- het fasciliteren van kennis- en ervaringsuitwisseling via lotgenotencontact en forums;
- te bevorderen dat er (met behulp van media) grotere bekendheid aan deze ziekten wordt gegeven;
- waar nodig contacten te leggen die in het voordeel van de vereniging en haar leden werken;
- na te gaan of genezing mogelijk is en wegen te zoeken die de ziekte kunnen voorkomen of de gevolgen kunnen indammen, alsmede -passief & actief- mee te werken aan onderzoeken naar de oorzaken en de behandeling ervan;
- alle wettelijke middelen te baat te nemen en alle nodige stappen te zetten voor een doel dat dienstbaar gemaakt kan worden aan dat van de vereniging.
Een aantal van onze activiteiten:
- Voor de uitwisseling van informatie tussen de leden is er het verenigingsblad "Info". Dit verschijnt drie keer per jaar.
- Tenminste één maal per jaar is er een landelijke bijeenkomst, waar door deskundigen lezingen worden gegeven en/of workshops worden gehouden. Natuurlijk is er dan ook ruimschoots de tijd voor het zogenaamde lotgenotencontact. U kunt op informele wijze kennis maken met andere patiënten.
- Er worden door het hele land regionale contactmiddagen georganiseerd. Mensen uit eenzelfde regio kunnen hier op een een informele wijze in contact komen met medepatiënten.
- Er zijn speciale personen benoemd (lotgenotencontactpersonen) die individuele ondersteuning kunnen geven (zij organiseren ook de informele bijeenkomsten). Als u tussentijds vragen heeft kunt u als lid deze mensen bellen voor raad of gewoon om even uw hart te luchten.
- Voor onze lotgenotencontactpersonenen hebben we speciale scholingsdagen.
- Deze website geeft u ook de mogelijkheid van uitwisseling van ervaringen door middel van ons forum.
- Via onze NVACP keruzegids trachten we mensen te helpen en ondersteunen bij het vinden van een goede specialist dan wel ziekenhuis.
- Met enige regelmaat initiëren we onderzoeken aangaande onze aandoeningen om zo beter inzicht en kennis te krijgen hetgeen ook bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven.
- De NVACP heeft een scala aan informatiemateriaal beschikbaar dat kan worden besteld bij de webshop.
- Er wordt een bibliotheek bijgehouden van "vakliteratuur". De verzamelde artikelen zijn uitsluitend beschikbaar voor de leden tegen een vergoeding van de kosten. Een aantal van deze artikelen is vertaald om de "toegankelijkheid" van de wetenschappelijke literatuur te bevorderen.
(bijgewerkt: 20-04-2010)