Over zeldzame aandoeningen
De ziekte van Addison, het syndroom/ziekte van Cushing en AGS zijn zeldzame aandoeningen.
Ze komen bij minder dan één op de tweeduizend mensen voor. Het kan jaren duren voordat de diagnose ziekte van Addison, AGS of het syndroom (de ziekte) van Cushing wordt gesteld. Dit komt onder andere doordat veel van de klachten apart op zoveel andere aandoeningen kunnen duiden en vaak heel geleidelijk ontstaan. Hierdoor is het voor internisten/kinderartsen moeilijk om de diagnose ziekte van Addison, AGS of syndroom (de ziekte) van Cushing te stellen.
Hoewel in principe alle internisten/kinderartsen in staat geacht moeten worden om de diagnose ziekte van Addison, AGS of syndroom (de ziekte) van Cushing te stellen, is het behandelen ervan een verhaal apart. De NVACP hoort regelmatig verhalen van patiënten dat hun internist/kinderarts onvoldoende kennis heeft van hun aandoening en daardoor niet de meest passende behandeling kan bieden, met alle mogelijke gevolgen van dien. Echter, patiënten komen daar vaak pas later achter. Veel patiënten komen na allerlei strubbelingen en onzekerheden bij de NVACP vragen waar ze wel een internist/kinderarts kunnen vinden met kennis over de ziekte van Addison, AGS of het syndroom (de ziekte) van Cushing. Met deze keuzegids op internet bestaat een mogelijkheid mensen te verwijzen naar internisten die in deze gids zijn genoemd.
Vooraf willen wij u waarschuwen voor twee dingen:
- U vindt in deze gids géén 'beste koop' of 'voordeligste keus'. Verwacht dus niet dat we de beste internist/kinderarts aanwijzen. Het is een overzicht waarin we u aangeven, met alle beperkingen van dien, welke internisten/kinderarts meer kennis en ervaring hebben dan gemiddeld op het gebied van de endocrinologie. U moet zelf een keuze maken.
- U heeft vaak weinig keus. Ziekenhuizen en zorgverzekeraars hebben met allerlei regelingen de praktische mogelijkheden soms drastisch ingeperkt: geen ziekenhuis buiten de regio, of geen mogelijkheden voor een second opinion. Verder adviseren wij u, indien mogelijk, uw keuze te overleggen met uw behandelend arts. Dit kan uw huisarts zijn of een specialist. Als u er samen niet uit kunt komen, zult u óf een consult zelf moeten bekostigen óf zich moeten neerleggen bij het advies van uw arts.
(bijgewerkt: 01-06-2006)