Aandachtspunten bij kiezen

Hoe maakt u uw keuze? Welke selectiecriteria hanteert u?

Ziekenhuis
Het is raadzaam een ziekenhuis te kiezen dat zich in de buurt van uw woonplaats bevindt, met een maximum afstand van 50 kilometer. In noodgevallen kunt u dan met spoed naar het ziekenhuis worden gebracht: bij een Addison-crisis kan dit levensreddend zijn!
In het overzicht zijn alle ziekenhuizen in Nederland opgenomen. Wanneer er achter een ziekenhuis vermeld staat dat de gegevens onbekend zijn betekent dit dat deze ziekenhuizen de enquête niet ingevuld hebben.
Aan het feit dat de gegevens van een ziekenhuis niet zijn opgenomen in het overzicht kan geen oordeel worden gegeven. Het kan zijn dat een mogelijk welwillende internist de enquête nooit heeft gezien. Of men wil niet worden vermeld in de gids, om welke reden dan ook.

Een Internist-endocrinoloog of een "gewone" internist?
Sommige internisten zijn gespecialiseerd in een bepaald aandachtsgebied. Zo hebben internist-endocrinologen de endocrinologie (= hormonenleer) als aandachtsgebied. Deze internisten hebben een aanvullende opleiding op dit gebied gevolgd.
Er bestaat een officiële lijst van deze internisten, maar die lijst is niet openbaar. De gegevens in deze gids zijn afkomstig van de ziekenhuizen zelf.
Met ondersteuning van de Nederlandsche Internisten Vereeniging is er tevens een namenlijst verzameld van internisten met speciale interesse en ervaring in de behandeling van de aandoeningen.

Het aantal Addisonpatiënten
De NVACP is van mening dat het aantal Addisonpatiënten dat behandeld wordt in een ziekenhuis iets zegt over de ervaring met de behandeling van deze aandoening. Ervaring is voor patiënten een aspect van de kwaliteit van zorg. Omdat de informatie over de aantallen onvoldoende betrouwbaar was, is ervoor gekozen om geen absolute aantallen op te nemen. In plaats daarvan staat er een '-' als er in het betreffende ziekenhuis geen Addisonpatiënten worden behandeld; een '+' als er één of enkele Addisonpatiënten behandeld worden, maar niet meer dan 5; een '++' geeft aan dat er meer dan 5 Addisonpatiënten worden behandeld. De verstrekte gegevens betreffen uitsluitend het aantal patiënten per maatschap in 1998, 2000 of 2006 die behandeld worden voor  bijnierschorsinsufficiëntie.

Het aantal Cushingpatiënten
Men is het er over eens dat, vooral bij het syndroom van Cushing, het belangrijk is dat behandeling in een beperkt aantal centra gebeurt. Meestal stuurt de behandelend internist een patiënt door naar een (academisch) ziekenhuis waar veel deskundigheid is op het gebied van het syndroom van Cushing. Operaties waarbij een hypofysetumor moet worden verwijderd, worden uitgevoerd door een neurochirurg. Deze operaties worden in een beperkt aantal ziekenhuizen verricht.
De gegevens in het overzicht betreffen het aantal nieuwe Cushingpatiënten per maatschap in 1998 of 2000.
Er staat een '-' als er in het betreffende ziekenhuis geen Cushingpatiënten zijn gediagnosticeerd: een '+' als er één of enkele Cushingpatiënten gediagnosticeerd zijn, maar niet meer dan 5: een '++' geeft aan dat er volgens de verstrekte gegevens bij meer dan 5 patiënten de diagnose van Cushing is gesteld.

Het aantal AGS-patiënten
Sinds 2000 wordt mbv de hielprik gekeken of een baby AGS heeft. Heel vaak vindt de behandeling plaats in een academisch ziekenhuis bij een in endocrinologie gespecialiseerde kinderarts.
Is de behandeling eenmaal gestart dan kan controle ook plaats vinden in een perifeer ziekenhuis met bijvoorbeeld een jaarlijkse controle in een academisch ziekenhuis.

Regionaal overleg
Internisten overleggen regelmatig met collega's over patiënten. Dit gebeurt individueel, bijvoorbeeld telefonisch, maar ook georganiseerd. In de meeste regio's is er een periodiek overleg waar internisten uit verschillende ziekenhuizen met elkaar praten over endocrinologische problemen die zich bij patiënten voordoen. Dit regionaal overleg vergroot de kennis op het gebied van de endocrinologie, met name wat de moeilijke gevallen betreft. Deze gids vermeld per ziekenhuis of de internist deelneemt aan een georganiseerd overleg. Een patiënt kan er dan van uitgaan dat een internist een collega raadpleegt als dat nodig is.

Kwaliteitscriteria
Alle internisten/kinderartsen die de enquête hebben ingevuld, hebben de kwaliteitscriteria voor het methodisch-technisch handelen van de ziekte van Addison gezien en aangegeven of zij hiermee kunnen instemmen. Deze kwaliteitscriteria zijn opgesteld vanuit het patiëntenperspectief en goedgekeurd door de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE). De criteria gaan over de diagnosestelling, het onderzoek, behandeling etc.
De kwaliteitscriteria voor het syndroom van Cushing zijn goedgekeurd door de NVE.

Mutatiedatum
Het overzicht bevat gegevens die op verschillende momenten geïnventariseerd zijn. De adresgegevens van ziekenhuizen en de namenlijst van endocrinologen zijn verzameld in de maand juni 2001. De datum die in de kolom 'mutatiedatum' vermeld staat heeft betrekking op de overige gegevens die in het overzicht vermeld staan. Regelmatig controleren wij of er wijzigingen zijn in adressen, telefoonnummers of websites. Mocht een wijziging nog niet zijn aangebracht meld het ons, www.webteam.nl

(bijgewerkt: 01-06-2008)