NIVEL: AGS onderzoek
Dit rapport gaat over de invloed van het Adrenogenitaal syndroom (AGS) op het functioneren van kinderen en jongeren met deze aandoening en hun ouders. Met de resultaten van dit onderzoek hoopt de betrokken patiëntenvereniging, de NVACP, een protocol en voorlichtingsmateriaal te kunnen ontwikkelen voor zorgverleners, crèche-leidsters, leerkrachten, sportinstructeurs en dergelijke zodat zij meer kennis over de aandoening kunnen verwerven en eventuele problemen sneller herkend kunnen worden. Dit met het doel de ontwikkeling van kinderen en jongeren met AGS zo ongecompliceerd mogelijk te laten verlopen.
Met AGS valt goed te leven (publieksversie)
Dit onderzoek is uitgevoerd op initiatief van de NVACP, met subsidie van fonds NutsOhra.
De begeleidingscommissie bestond uit de volgende personen:
dhr. prof. Dr. B. Otten, kinderendocrinoloog UMCN
mw. dr. H.L. Claahsen, kinderendocrinoloog UMCN
mw. A. Noordzij, NVACP
mw. E. Groenhuijzen, NVACP
dhr. M. van der Lee, NVACP
Juni 2010