DSD "disorders of sex development" in Indonesië.

16-01-14

Schande en Schaamte: DSD in Indonesië

Twee Indonesische onderzoekers promoveren woensdag 15 januari in het Erasmus MC gelijktijdig op het onderwerp ‘disorders of sex development’ in Indonesië. Bij disorders of sex development, ook wel afgekort als DSD, is de aanleg van de geslachtsorganen afwijkend verlopen. Hierdoor is het geslacht van een kind niet goed vast te stellen.

Waarom is hier onderzoek naar nodig?
Juniarto: In Indonesië is DSD niet zo bekend. Er rust een taboe op en patiënten en hun familieleden hebben last van schaamtegevoelens. Ook artsen en verpleegkundigen weten er meestal geen raad mee. DSD is echter helemaal niet zo zeldzaam als wij dachten: het komt even vaak voor als in westerse landen. Patiënten kunnen er een leven lang onder gebukt gaan.

Wat betekent deze aandoening voor een Indonesische patiënt?
Ediati: “Van de 118 Indonesische DSD-patiënten uit onze onderzoeksgroep zijn de meesten hiervoor nooit medisch behandeld. Bij jonge kinderen is vaak alleen het geslachtsdeel afwijkend. Dat kan nog goed worden verborgen.

Zodra zij in de puberteit komen, ontwikkelen de secundaire geslachtskenmerken zich. Meisjes die baardgroei of jongens die borsten krijgen, kunnen dit niet gemakkelijk meer verhullen. Hierdoor ontstaan sociale en psychologische problemen: ze worden uitgelachen of vermeden, zijn ongelukkig met hun uiterlijk en durven geen relaties aan te gaan.”

Wat wilt u met het onderzoek bereiken?
Ediati: “Een zo vroeg mogelijke herkenning van DSD, zodat patiënten en hun familieleden weten wat ze kunnen verwachten in de toekomst. De behandeling van deze patiënten moet niet alleen bestaan uit medisch ingrijpen, maar ook uit psychologische begeleiding, die soms in meerdere levensfasen nodig is.

Juniarto: “We hopen dat deze aandoeningen aan bekendheid winnen, zodat meer patiënten medische zorg zoeken. Daarnaast moeten er belangrijke medicijnen beschikbaar komen, zoals hydrocortison. Die staan op de lijst van WHO‘s meest essentiële medicijnen, maar zijn in Indonesië niet verkrijgbaar.

Op woensdagmiddag 15 januari is er een minisymposium in het Onderwijscentrum over DSD.

De volledige proefschriften:

Bron: Medicalfacts.nl

(bijgewerkt: 16-01-2014)
« terug