Kwaliteitscriteria Addisonpatiënten

 Terug naar het overzicht

De criteria zijn opgebouwd uit de volgende onderdelen

  1. Onderzoek en diagnose
  2. De indicatiestelling
  3. De behandeling
  4. Medisch handelen in bijzondere omstandigheden
  5. Zwangerschap en bevalling
  6. Criteria m.b.t. de apotheker

1. ONDERZOEK EN DIAGNOSE

  • De (huis)arts weet wat de ziekte van Addison inhoudt.
  • De (huis)arts (her)kent de symptomen die kunnen duiden op de aanwezigheid van de ziekte van Addison.
Toelichting:
symptomen die door Addisonpatiënten in het beginstadium van hun ziekte ervaren worden:
  • onbegrepen moeheid;
  • duizeligheid;
  • concentratiestoornissen;
  • kouwelijkheid;
  • gevoel van zwakte;
  • slechte eetlust;
  • behoefte aan zout;
  • buikpijn;
  • misselijkheid en braken;
  • gewichtsverlies;
  • langzaam optredende- en onverklaarbare verkleuring van de huid;
  • neiging tot flauwvallen (lage bloeddruk).
(NB: De meest typische symptomen zijn: huidverkleuring en behoefte aan zout)
  • De (huis)arts (her)kent de symptomen die duiden op een Addisoncrisis.
Toelichting:
Symptomen die door Addisonpatiënten bij een Addisoncrisis worden ervaren zijn:
  • krachten nemen snel af;
  • wazig zien;
  • buikpijn;
  • braken;
  • koorts;
  • niet meer realistisch kunnen denken;
  • lage bloeddruk (shocktoestand).
  • Bij aanwezigheid van symptomen die kunnen duiden op de ziekte van Addison verricht de (huis)arts een uitvoerig lichamelijk onderzoek en laboratoriumonderzoek. Dit onderzoek omvat in ieder geval:
  • meten van de bloeddruk;
  • bij verkleuring van de huid: controleren of verkleuring in de mond aanwezig is;
  • controle van handlijnen, littekens, en drukpunten op verkleuringen;
  • controle van het bloed op natrium- en kaliumgehalte;
  • cortisolmeting/ACTH-test.
  • De (huis)arts die uit een eerste onderzoek onvoldoende informatie krijgt om de diagnose te stellen laat de patiënt terugkomen voor een vervolgonderzoek. Als er sprake is van afwijkingen m.b.t. het natrium- enlof kaliumgehalte dient de vervolgafspraak op zeer korte termijn plaats te vinden. De termijn voor een vervolgafspraak hangt dus af van de ernst van de klachten en varieert van enige dagen tot één á twee maanden.
Toelichting
Artsen blijken bij bijna alle Addisonpatiënten in eerste instantie de klachten te wijten aan psychische oorzaken. Patiënten komen daarna vaak pas weer bij de huisarts terug als de klachten zeer ernstig zijn geworden.

top

2. INDICATIESTELLING

  • De arts die de diagnose ziekte van Addison heeft gesteld of vermoedt dat de symptomen op deze ziekte kunnen duiden, verwijst de patiënt zonodig naar een internist met ruime kennis en ervaring van de endocrinologie.
Toelichting:
Gezien het beperkte aantal Addisonpatiënten in Nederland blijkt de deskundigheid bij algemeen internisten niet altijd toereikend te zijn om een adequate behandeling in te stellen.
  • De arts draagt zorg voor een directe verwijzing of zo nodig een onmiddellijke ziekenhuisopname voor patiënten met een Addisoncrisis.
Toelichting:
Ziekenhuisopname is in deze situatie in de regel noodzakelijk om per infuus voldoende hoeveelheden medicijnen, zout en glucose te kunnen toedienen.
  • De arts informeert de patiënt na het stellen van de diagnose over het bestaan van de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP).

top

3. DE BEHANDELING

  • De arts stelt een behandeling in met geneesmiddelen die de werking van cortisol en aldosteron vervangen.
Toelichting:
Patiënten hebben goede ervaringen met zowel hydrocortison als cortisonacetaat en als vervanging voor aldosteron met zowel Florinef als fluorhydrocortisonacetaat. Sommige patiënten hebben daarentegen slechtere ervaringen met dexamethason.
  • De arts adviseert de patiënt thuis een ampul met een cortisol-vervangend middel beschikbaar te hebben en geeft het advies om ook partners/huisgenoten te instrueren hoe te injecteren bij een crisis. De arts maakt de patiënt attent op het controleren van de houdbaarheidsdatum op het ampul.
Toelichting:
Bij een Addisoncrisis moet de huisarts onmiddellijk een dosis cortisolvervangend middel kunnen injecteren en in noodgevallen moeten ook partners/huisgenoten dit kunnen doen. Het blijkt de meest zekere weg te zijn om patiënten zelf deze middelen te laten bewaren.
  • De arts houdt rekening met terugkerende symptomen bij het veranderen van geneesmiddel.
Toelichting:
Patiënten hebben de ervaring dat bij het vervangen van een geneesmiddel door een geneesmiddel met gelijke werking, het ene middel nog niet werkt, terwijl het andere al is uitgewerkt. De arts dient de patiënt in ieder geval te informeren over deze mogelijkheid en zonodig extra controle in te bouwen.
  • De arts controleert jaarlijks de schildklierfunctie en het glucosegehalte en ongeveer 1 x per twee jaar relevante auto-antistoffen en het vitamine B12 gehalte bij patiënten met de auto-immuun vorm van de ziekte van Addison, ook wanneer de klachten van patiënten hiertoe geen aanleiding lijken te geven. De arts controleert eens per 2 á 3 jaar de botdichtheid i.v.m. botontkalking.
Toelichting:
De arts dient rekening te houden met het gegeven dat ca. 40% van de Addisonpatiënten naast deze ziekte een andere auto-immuunstoornis krijgen, waarvan tijdige opsporing en behandeling noodzakelijk is i.v.m. het zgn. 'PAIS' Poly Auto Immuun Syndroom.

top

4. MEDISCH HANDELEN IN BIJZONDERE OMSTANDIGHEDEN

  • De arts is terughoudend bij het gebruik van extra cortisolvervangende preparaten. Wanneer zich echter een uitzonderlijke situatie voordoet, schrijft de arts in overleg met de patiënt een daartoe geëigende extra dosis cortisolvervangende preparaten voor.
Toelichting:
Bij sporten of extreme vermoeidheid bestaat de neiging om extra corticosteroïden te gebruiken. Het gevaar hiervan is dat overgewicht en (op latere leeftijd) botontkalking optreedt. De arts dient de patiënt op dit gevaar te wijzen. Beter is het om onder deze omstandigheden langer te slapen. Dit geldt echter niet voor uitzonderlijke situaties. Met uitzonderlijke situaties wordt hier bedoeld:
  • het ondergaan van een chirurgische ingreep (dit geldt ook voor kleine ingrepen, zoals tandheelkundige behandelingen);
  • het doormaken van een ziekte waarbij koorts optreedt, zoals bijv. griep, verkoudheid, longontsteking etc.;
  • tijdelijke situaties van extreme emotionele belasting.
  • De arts adviseert alleen extra zout in te nemen bij extreme hitte en overmatige transpiratie.
Toelichting:
Addisonpatiënten hebben een meer dan normale behoefte aan zout. Met vocht en een hap zout kan een Addisoncrisis soms voorkomen worden.
  • De arts is op de hoogte van de aanpassingen van medicatie bij het overbruggen van tijdsverschil.
Toelichting:
Voor Addisonpatiënten is een regelmatig leven erg belangrijk. Dit wil niet zeggen dat een reis naar een ander continent door het tijdsverschil niet mogelijk zou zijn. Wel moet de behandelend arts in staat zijn om de patiënt op de mogelijkheden van aanpassing van een schema te wijzen.
  • Wanneer de patiënt braakt is de arts erop bedacht dat geneesmiddelen in de vorm van een injectie of een zetpil kunnen worden toegediend.
  • De arts wijst de patiënt op de noodzaak van een S.O.S.- ketting en/of medisch paspoort (Het Witte Kruis).

top

5. ZWANGERSCHAP EN BEVALLING

  • De arts informeert jonge vrouwen met de ziekte van Addison in hun vruchtbare levensfase over (weliswaar geringe) kans op problemen met een zwangerschap op latere leeftijd (na het 25e levensjaar). Ook wordt er gewezen op een (mogelijk) vroege menopauze bij vrouwen met de ziekte van Addison.
  • Bij zwangerschap wordt een gynaecoloog en een kinderarts bij de behandeling betrokken die nauw contact onderhouden met de behandelend arts.
  • De arts wijst op verzoek van de Addisonpatiënt (of de zwangere vrouw die al een kind heeft met de ziekte van Addison) op de diverse aspecten van erfelijkheid (bij auto-immuum Addison).
  • De gynaecoloog is op de hoogte van het feit dat het gebruik van cortisolvervangende preparaten tijdens de zwangerschap groeistoornissen bij het kind kunnen veroorzaken en controleert derhalve nauwlettend de groei van het kind gedurende de gehele zwangerschap.
  • De gynaecoloog en de kinderarts begeleiden de bevalling in het ziekenhuis en treden daartoe in overleg met de arts over de toediening van extra hoeveelheden medicijnen en zout.

top


6. CRITERIA M.B.T. HET HANDELEN VAN DE APOTHEKER

  • De apotheker verstrekt de patiënt op diens verzoek de apparatuur voor het breken van tabletten of stelt capsules beschikbaar.
  • De apotheker biedt de patiënt de gelegenheid om een keuze te maken voor standaarddoseringen cortisolvervangende preparaten, danwel voor afwijkende doseringen in capsules.
Toelichting:
Voor veel Addisonpatiënten is het van groot belang om de cortisolvervangende preparaten in precies afgepaste doseringen in te nemen. Het in tweeën of vieren delen van tabletten geeft in deze situaties onnodig klachten.

top

Terug naar het overzicht

(bijgewerkt: 11-02-2010)