Kwaliteitscriteria Cushingpatiënten

Terug naar het overzicht

De kwaliteitscriteria voor diagnostiek en behandeling van het syndroom van Cushing zijn opgebouwd uit de volgende onderdelen:

  1. Onderzoek en diagnose
  2. Operatieve behandelingen
  3. Vervolgbehandelingen
  4. Medicamenteuze behandelingen
  5. Zwangerschap en bevalling
  6. Criteria m.b.t. de apotheker
  7. Nabehandeling c.q. nazorg

1. ONDERZOEK EN DIAGNOSE

  • De huisarts neemt de klachten van de patiënt serieus en verwijst de patiënt door naar een ter zake deskundig specialist (gewoonlijk een internist-endocrinoloog).
Toelichting:
Patiënten hebben de ervaring dat hun klachten niet serieus genomen worden en vaak louter toegeschreven worden aan nervositeit, depressie, gewichtsproblemen, overspannenheid, gezinsproblemen of de menopauze.
  • De specialist (her)kent de combinatie van symptomen die kunnen duiden op de aanwezigheid van het syndroom van Cushing.
Toelichting: Symptomen die Cushingpatiënten in het beginstadium van hun ziekte kunnen ervaren worden afzonderlijk meestal niet geassocieerd met het syndroom van Cushing. Wanneer de symptomen echter in combinatie voorkomen zijn ze heel kenmerkend voor de aandoening. Het betreft hier de volgende symptomen: Lichamelijke veranderingen:
  • Moeheid;
  • Menstruatiestoornissen;
  • Dikker worden van het gezicht (vollemaansgezicht en rode wangen);
  • Ongewenste gewichtstoename;
  • Vetafzetting met name aan de romp met relatief dunne armen en benen;
  • Overmatige beharing (bijv. op het gelaat) en/of haaruitval van het behaarde hoofd;
  • Blauwe plekken (spontaan of bij geringe stoting);
  • Osteoporose (spontane fracturen, rugklachten);
  • Spierzwakte (m.n. de bovenbenen);
  • Verhoogde bloeddruk;
  • Diabetes mellitus;
  • "Buffalo hump" (bobbel in de nek);
  • Striae (paars/rode huidstrepen, gelijkend op zwangerschapsstriemen);
  • Nierstenen;
  • Dunne, kwetsbare huid;
  • Slechte wondgenezing;
  • libidoverlies;
  • verminderde vruchtbaarheid;
  • Stagnatie van de groei (bij kinderen).
Psychische veranderingen:
  • Leven in een eigen wereld;
  • Depressiviteit;
  • Opgejaagdheid, onrust, niet meer kunnen ontspannen;
  • Concentratiestoornissen (verminderd reactievermogen);
  • Geheugenstoornissen (vergeetachtig, verwardheid);
  • Fobieën;
  • Psychotisch gedrag;
  • emotionele labiliteit;
  • Schaamtegevoel voor veranderd uiterlijk.
  • De endocrinoloog gaat (bijvoorbeeld aan de hand van oude foto's) na of de patiënt in uiterlijk is veranderd op een voor het syndroom van Cushing kenmerkende wijze.
Toelichting:
De veranderingen van het gezicht bij patiënten met het syndroom van Cushing zijn kenmerkend, maar worden vaak niet opgemerkt omdat ze meestal heel geleidelijk ontstaan. Aan de hand van foto's kan tevens vastgesteld worden wanneer de ziekte zeer waarschijnlijk is begonnen.
  • Als de endocrinoloog de diagnose syndroom van Cushing overweegt, verricht hij diagnostisch onderzoek. De cortisoluitscheiding in de 24-uurs urine en/of een dexamethason-screeningtest wordt uitgevoerd. Middels deze laatste test wordt het cortisolgehalte in het bloed gemeten. De diagnose kan hiermee bevestigd of uitgesloten worden. Als één van deze testen afwijkend is, rechtvaardigt dit verder specifiek onderzoek.
Toelichting:
Het bepalen van een 'random' cortisolmonster in het bloed is ongeschikt om de diagnose syndroom van Cushing te bevestigen of uit te sluiten. De diagnostiek van het syndroom van Cushing kan zeer lastig zijn.
  • Wanneer de diagnose syndroom van Cushing bevestigd is wordt de oorzaak die verantwoordelijk is voor deze aandoening achterhaald. Hiervoor zijn verschillende onderzoeken mogelijk: Bepaling van het ACTH-gehalte in het bloed, het maken van een CT-scan (dwarsdoorsnede van het lichaam of gedeelte ervan), MRI-foto's (Magnetic Resonance Imaging) om gezwellen te onderscheiden, laboratoriumtesten en sinus petrosus sampling (bloedafname vlakbij de hypofyse om te zien of de oorzaak in de hypofyse gelokaliseerd is). De endocrinoloog overlegt met de patiënt welke onderzoeken hij wil uitvoeren en motiveert zijn beweegredenen hiervoor. Hij legt uit wat deze onderzoeken inhouden en verstrekt de patiënt hierover ook schriftelijke informatie indien mogelijk (o.a. ook over het al dan niet nuchter zijn voor het onderzoek).
Toelichting: Voor de behandeling is het zeer belangrijk te weten welke oorzaak verantwoordelijk is voor de aandoening. Er kunnen drie oorzaken van het syndroom van Cushing worden onderkend:
  1. De oorzaak ligt in de bijnier (goed- of kwaadaardig gezwel van de bijnier)
  2. De meest voorkomende oorzaak (bij 80% van de Cushing-patiënten) is een (goedaardig) ACTH-producerend gezwel van de hypofyse.(uitsluitend deze vorm van het syndroom van Cushing wordt de ziekte van Cushing genoemd)
  3. De meest zeldzame oorzaak is een ACTH-producerend gezwel dat ergens anders in het lichaam aanwezig is, bijvoorbeeld in longen, alvleesklier of elders in het lichaam. Dit gezwel is in de meerderheid van de gevallen goedaardig.
  • Indien het diagnostisch onderzoek elders al is verricht, dan checkt de endocrinoloog de betrouwbaarheid van de resultaten uit dit onderzoek. Eventuele herhaling van eerder verricht onderzoek gebeurt na overleg met de patiënt.
Toelichting:
Hierbij wordt vooral gedacht aan het voorkomen van dubbel onderzoek dat door patiënten als belastend wordt ervaren, zoals bijvoorbeeld de MRI-scan.
  • De endocrinoloog informeert de patiënt, in duidelijke en voor de patiënt begrijpelijke taal, na het stellen van de diagnose uitgebreid over de aandoening en de behandeling en verstrekt hierover zo mogelijk schriftelijke informatie en adviseert de patiënt, zeker in dit stadium van het ziekteproces, een buddy (vriend(in), partner, familielid), mee te nemen tijdens consulten.Tevens verdient het aanbeveling om de patiënt te wijzen op het bestaan van de patiëntenvereniging en op www.nvacp.nl.
Toelichting:
Patiënten raken direct na het stellen van de diagnose geëmotioneerd en vinden het erg prettig om thuis nog eens rustig na te kunnen lezen wat de aandoening inhoudt. Gezien de verwardheid van de patiënt in deze fase is het erg prettig om zaken nog eens na te bespreken en na te lezen met een buddy. Het komt voor dat de arts bij uitleg in jargon vervalt.
De patiënt wil graag over de volgende zaken geïnformeerd worden:
  • aandoening;
  • onderzoeken;
  • (voor)behandeling;
  • operatie (techniek en kans van slagen);
  • operatietechnieken in andere ziekenhuizen;
  • nabehandeling (eventueel bestraling, gebruik medicijnen);
  • littekens;
  • periode van herstel (hoe lang, wat kun je wel en wat niet);
  • mogelijkheden om met ex-patiënten hierover te praten;
  • reëele uitspraak toekomstverwachtingen.
  • De endocrinoloog gaat serieus in op de mogelijkheid van een second opinion wanneer dit door de patiënt gevraagd wordt.
Toelichting:
In de praktijk blijkt dat de resultaten van een second opinion onderzoek over het algemeen geen nieuwe informatie oplevert en het diagnostisch proces kunnen vertragen. Indien de patiënt om een second opinion vraagt omdat bepaalde vragen onbeantwoord blijven gaat de endocrinoloog hier serieus mee om.

top

2. OPERATIEVE BEHANDELINGEN Bij de operatieve behandelingen moet onderscheid worden gemaakt tussen de verschillende oorzaken van het syndroom van Cushing, namelijk een hypofysetumor, een bijniertumor of een tumor elders in het lichaam. Hypofysetumor (ziekte van Cushing)

  • In 80% van de gevallen is de oorzaak een ACTH-producerend gezwel van de hypofyse. Om deze oorzaak te verhelpen is een hypofyseoperatie nodig. Deze operatie wordt uitgevoerd door een neurochirurg (eventueel in samenwerking met een KNO-arts) met ruime ervaring met hypofyseoperaties bij Cushingpatiënten.
  • De endocrinoloog en de neurochirurg informeren de patiënt die een operatie aan de hypofyse zal ondergaan over de mogelijke operatietechnieken en de daarbij behorende risico's.
Toelichting:
Operatieve ingrepen aan de hypofyse kunnen onder andere via de neus plaatsvinden (transsphenoïdale operatie). Een nieuwe ontwikkeling in de hypofysechirurgie is die via een kijkoperatie (endoscopische hypofysechirurgie). Deze operatietechniek is minder belastend voor de patiënt. De lange termijn resultaten van deze techniek zijn echter nog niet bekend. Het is van belang dat de patiënt hierover goed geïnformeerd wordt zodat de patiënt samen met de arts een weloverwogen keuze kan maken.
  • De endocrinoloog informeert de patiënt over de ernst van de ziekte en, indien de patiënt overweegt om zich niet te laten behandelen, over de (ernstige) consequenties die dit op termijn voor de patiënt heeft.
Toelichting:
Het niet behandelen van actieve Cushing kan onder andere leiden tot:
  • hartinfarct;
  • hersenbloeding;
  • trombose;
  • osteoporose (botontkalking).
  • De endocrinoloog motiveert zijn besluit om een voorbehandeling met bijvoorbeeld metopiron of ketoconazol in te stellen en informeert de patiënt over de bijwerkingen van deze voorbehandeling.
Toelichting:
Soms vindt een voorbehandeling met bijvoorbeeld metopiron of ketoconazol (nizoral) plaats om het cortisolgehalte omlaag te brengen waardoor de patiënt in betere conditie gebracht wordt voor de operatie en om de operatie te vergemakkelijken De voor- en nadelen worden met de patiënt besproken. De endocrinoloog maakt de patiënt erop attent dat door een te lage productie van cortisol (t.g.v. metopiron of ketoconazol) de patiënt in een Addisoncrisis (zie blok nazorg nr. 53 t/m 56) kan raken en treft hier de juiste maatregelen voor.
  • De arts informeert de patiënt voorafgaand aan de operatie over het feit dat de patiënt niet meteen hersteld is van de hypofyseoperatie, ook niet wanneer de operatie voor 100% geslaagd lijkt. Wanneer bij de operatie de hypofysetumor volledig weggenomen is, duurt het toch nog geruime tijd voor de patiënt hersteld is. Dit is afhankelijk van verschillende factoren, zoals de conditie van de patiënt, of de operatie geslaagd is en of er mogelijk beschadigingen zijn opgetreden in de overige hormoonfuncties van de hypofyse. In deze periode is het noodzakelijk dat de patiënt met cortisonacetaat of hydrocortison behandeld wordt. Sommige patiënten zullen na de operatie deze medicatie levenslang moeten gebruiken (eventueel in combinatie met andere medicijnen). Bij een klein percentage van de patiënten is er sprake van dat de klachten van het syndroom van Cushing na verloop van enkele jaren terugkeren, nadat deze aanvankelijk na de operatie verdwenen zijn.
Toelichting:
Momenteel wordt soms ten onrechte tegen de patiënt gezegd dat het syndroom van Cushing na de operatie altijd over zal zijn. De ervaring van patiënten wijst uit dat men soms zeer lang medicijnen moet blijven gebruiken en daarop soms moeilijk in te stellen is. Soms is men echt genezen en hoeven geen medicijnen meer gebruikt te worden.
  • De neurochirurg of endocrinoloog informeert de patiënt voorafgaand aan de operatie over de mogelijke noodzaak dat na de operatie nog bestraling moet plaatsvinden als het technisch niet mogelijk was om de hele tumor te verwijderen en over de gevolgen daarvan.
Toelichting:
Eén van de gevolgen die vrouwelijke patiënten in ieder geval van tevoren willen weten is of de kans op spontane zwangerschap kleiner wordt als bestraling heeft plaatsgevonden. De bestraling kan hypofyseuitval veroorzaken waardoor de kans op spontane zwangerschap kleiner is.
  • De neurochirurg overlegt met de patiënt wanneer hij gebruik wil maken van een operatietechniek waarbij weefsel elders uit het lichaam (bijvoorbeeld uit het been) wordt weggenomen om de tumorholte bij de hypofyse mee op te vullen.
Toelichting:
Patiënten hebben slechte ervaringen met deze techniek. Men heeft vaak meer last van de wond op het been dan van de operatiewond aan de hypofyse. De techniek wordt inmiddels nauwelijks meer toegepast en er zijn zeker alternatieven, zoals het gebruik van een bepaald soort kunststof.

top

Bijniertumor (syndroom van Cushing)

  • Bijnieroperaties worden uitgevoerd door urologen of chirurgen. Zij kunnen in de meeste gevallen volstaan met het verwijderen van één bijnier omdat zich daar een adenoom heeft ontwikkeld dat aanleiding heeft gegeven tot het ontstaan van het syndroom van Cushing. Bij de ziekte van Cushing (hypofysegezwel) zijn beide bijnieren in zijn geheel vergroot. Deze laatste groep patiënten heeft vaak een niet succesvolle hypofyse-operatie ondergaan voordat uiteindelijk besloten moet worden beide bijnieren te verwijderen.
  • Wanneer voor de behandeling van de ziekte van Cushing primair de beide bijnieren verwijderd worden (bilaterale adrenalectomie) kan overwogen worden tevens de hypofyse te bestralen, anders kan soms het syndroom van Nelson ontstaan. Met bestraling kan het ontstaan van het syndroom van Nelson echter niet altijd worden voorkomen.
Toelichting:
Het syndroom van Nelson is een overmatige ACTH-productie door een hypofysetumor na het verwijderen van de bijnieren wegens de ziekte van Cushing. Dit kan indien onbehandeld soms leiden tot sterke groei van de al bestaande hypofysetumor.
Bestraling van de hypofyse kan op de conventionele wijze plaatsvinden, maar in enkele centra ook via de zogenaamde gamma-knife techniek; deze techniek kan echter niet bij iedereen worden toegepast (hangt vooral af van de grootte en de exacte plaats van het hypofysegezwel). De verwachting dat door toepassing van de gamma-knife techniek minder hypofyseuitval op zal treden na de bestraling wordt echter door de eerste behandelresultaten uit de VS niet waargemaakt.
  • De algemeen chirurg of uroloog informeert de patiënt die een operatie aan de bijnier zal ondergaan over de mogelijke operatietechnieken en de daarbij behorende risico's. De operatietechniek laparoscopie zal overwogen moeten worden.
Toelichting:
Tot het eind van de jaren '90 van de vorige eeuw werd de bijnier benaderd vanuit de buik of de rug. Het voordeel van laparoscopische techniek, die niet gemakkelijk is voor de operateur en langer duurt, is dat de
kans op complicaties gemiddeld kleiner is, er vrijwel geen wondinfecties optreden. De patiënt ligt over het algemeen korter in het ziekenhuis dan bij een conventionele operatie via de buikwand of de rug. Tot slot is ook het cosmetisch resultaat fraaier. Niet iedere bijnieroperatie kan laparoscopisch worden uitgevoerd. Chirurgen met weinig ervaring met deze operatietechniek dienen de patiënt in ieder geval op deze mogelijkheid te wijzen, zodat de patiënt desgewenst kan kiezen voor een operatieve behandeling in een ander ziekenhuis.

top

Operatie elders in het lichaam

  • In enkele gevallen komt het voor dat het syndroom van Cushing veroorzaakt wordt door een ACTH producerende tumor die zich elders in het lichaam bevindt. Om de oorzaak te verhelpen is soms een operatie noodzakelijk, maar niet in alle gevallen mogelijk omdat het soms een uitgezaaid, kwaadaardig gezwel betreft.
  • Indien het niet duidelijk is of de ACTH-producerende tumor zich in de hypofyse of elders in het lichaam bevindt, volgt er een sinus petrosus sampling onderzoek (uitleg zie punt 5).
  • De chirurg informeert de patiënt die de operatie ondergaat over de operatietechniek en de daarbij behorende risico's. Ook wordt de patiënt verteld dat in enkele gevallen de tumor kwaadaardig kan zijn.
Toelichting:
Afhankelijk van de locatie van de ACTH-producerende tumor zijn meerdere onderzoeken mogelijk. Gezien de grote diversiteit en het zeer weing voorkomen is het niet mogelijk hierover eenduidige criteria op te stellen.

top

3. VERVOLGBEHANDELINGEN Na hypofyseoperatie

  • Na een hypofyse-operatie kan een patiënt worden opgenomen op een afdeling endocrinologie of neurochirurgie.In beide gevallen is intensieve begeleiding door beide artsen nodig.
Toelichting:
Belangrijk is dat ook verpleegkundigen kennis hebben van de ziekte van Cushing en begrip hebben voor de problematiek, zowel op een afdeling endocrinologie als (neuro)chirurgie.
  • De neurochirurg informeert de patiënt zo snel mogelijk na de operatie in hoeverre de operatie naar zijn idee geslaagd is. Ook informeert hij hierover de partner en familieleden of naasten. De endocrinoloog zal het cortisolgehalte in het bloed laten onderzoeken. Tevens wordt onderzocht of de andere hormoonfuncties nog intact zijn. Vaak is hierna pas duidelijk in hoeverre de operatie geslaagd is (en dan soms nog niet met 100% zekerheid).
Toelichting:
Patiënten hebben behoefte aan de bevestiging dat de operatie ook daadwerkelijk een verlaging van het cortisolgehalte in het bloed heeft opgeleverd en willen graag weten of de gehele tumor verwijderd is en of nabehandeling in de vorm van bestraling noodzakelijk is. Ook willen patiënten weten of er beschadigingen zijn opgetreden.
  • De neurochirurg informeert de patiënt, afhankelijk van de gekozen operatietechniek, over het verband dat na de operatie al dan niet in de neus wordt achtergelaten. Hierbij informeert hij de patiënt over de noodzaak daarvan, het tijdstip waarop het verband zal worden verwijderd en het feit dat het verwijderen van het verband vervelend kan zijn.
  • De neurochirurg informeert de patiënt over het al dan niet schoonmaken van de neus na de operatie en of de patiënt al dan niet enkele dagen na de operatie de neus niet mag snuiten en niet mag niezen.
  • De neurochirurg draagt er zorg voor dat de patiënt tijdens en kort na het post-operatief verwijderen van de neustampon, alsmede tijdens en kort na het post-operatief schoonmaken van de neus niet alleen gelaten wordt.
  • De endocrinoloog informeert de patiënt over het belang van het gebruik van cortisolvervangende hormonen na de operatie en informeert de patiënt dat ten gevolge van de verlaging van de cortisolspiegel na de operatie (in geval van een geslaagde ingreep) vaak klachten optreden (bv. spier- en gewrichts-klachten, moeheid, slechte eetlust). De endocrinoloog neemt deze klachten na de operatie serieus en stelt de patiënt gerust dat deze klachten bij deze fase van de ziekte horen.
Toelichting:
Als de cortisolspiegel in het bloed na de operatie daalt, treden vaak klachten op. Veel patiënten hebben deze klachten direct na de operatie als zeer verontrustend ervaren. Patiënten willen hierin graag gerust gesteld worden. Medicatie tegen de pijn (bijv. paracetamol) behoort tot de mogelijkheden in overleg met de behandelend arts.
  • De endocrinoloog/chirurg informeert de patiënt wanneer hij weer mag eten en drinken en wanneer hij weer naar huis mag.

top

Na bijnieroperatie

  • De chirurg informeert de patiënt zo snel mogelijk na de operatie in hoeverre de operatie naar zijn/haar idee geslaagd is. Ook informeert hij hierover de partner en familieleden of naasten. De endocrinoloog zal het cortisolgehalte in het bloed laten onderzoeken.
Toelichting:
Patiënten hebben behoefte aan de bevestiging dat de operatie ook daadwerkelijk een verlaging van het cortisolgehalte in het bloed heeft opgeleverd en willen graag weten of de gehele tumor is verwijderd.
  • De endocrinoloog informeert de patiënt over het belang van het gebruik van cortisolvervangende hormonen na de operatie en informeert de patiënt dat ten gevolge van de verlaging van de cortisolspiegel na de operatie (in geval van een geslaagde ingreep) vaak klachten optreden (bv. Spier- en gewrichts-klachten, moeheid, slechte eetlust). De endocrinoloog neemt deze klachten na de operatie serieus en stelt de patiënt gerust dat deze klachten bij deze fase van de ziekte horen.
Toelichting:
Als de cortisolspiegel in het bloed na de operatie daalt, treden vaak klachten op. Veel patiënten hebben deze klachten direct na de operatie als zeer verontrustend ervaren. Patiënten willen hierin graag gerust gesteld worden. Medicatie tegen de pijn (bijv. paracetamol) behoort tot de mogelijkheden in overleg met de behandelend arts.
  • De endocrinoloog/chirurg informeert de patiënt wanneer hij weer mag eten en drinken en wanneer hij weer naar huis mag.

top

Na operatie elders in het lichaam Vervolgbehandeling is sterk gerelateerd aan de locatie in het lichaam waar de tumor zich bevindt. Gezien de grote diversiteit aan mogelijke locaties in het lichaam waar de tumor zich kan bevinden is het niet mogelijk hierover eenduidige criteria te formuleren.

top 4. MEDICAMENTEUZE BEHANDELING (NB: als de bijnieren operatief zijn verwijderd, hebben patiënten dezelfde problemen als patiënten met de ziekte van Addison. In die situatie wordt verwezen naar de kwaliteitscriteria die door de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten in samenwerking met de NPCF met betrekking tot de behandeling van de ziekte van Addison zijn opgesteld. Ook bij verwijdering van één bijnier hebben patiënten ca. 1 tot 1,5 jaar dezelfde problemen als patiënten met de ziekte van Addison)

  • De endocrinoloog informeert de patiënt over het doel van het gebruik van medicijnen als hydrocortison of cortisonacetaat, over de bijwerkingen van de verschillende medicijnen en over de gevolgen voor de patiënt als deze de voorgeschreven medicijnen niet inneemt.
  • De endocrinoloog schrijft géén extra cortisolvervangende preparaten voor in situaties wanneer dit niet nodig is. In geval zich echter bepaalde situaties voordoen, schrijft de arts in overleg met de patiënt een daartoe geëigende extra dosis cortisolvervangende preparaten voor.
Toelichting:
Het gevaar van het onnodig gebruik van extra corticosteroïden is dat overgewicht en botontkalking optreedt. De arts dient de patiënt op dit gevaar te wijzen. Verhogen van de dosis corticosteroïden is echter in bepaalde situaties wel degelijk nodig, o.a.:
  • het ondergaan van een chirurgische ingreep (dit geldt ook voor kleine ingrepen, zoals uitgebreide tandheelkundige behandelingen);
  • bevalling;
  • het doormaken van een ziekte waarbij koorts optreedt, zoals bijvoorbeeld griep, verkoudheid, longontsteking, etc.;
  • tijdelijke situaties van extreme emotionele belasting;
  • stresssituaties.

top


5. ZWANGERSCHAP EN BEVALLING

  • De (huis)arts, gynaecoloog en/of endocrinoloog informeert vrouwen met het syndroom van Cushing over het feit dat de kans op zwangerschap klein is en de kans op miskramen relatief groot.
  • Bij een zwangerschap, bij een patiënt die leidt aan het syndroom van Cushing of nog medicatie gebruikt t.g.v. deze aandoening, wordt een gynaecoloog en een kinderarts bij de behandeling betrokken. Deze onderhouden nauw contact met de behandelend endocrinoloog.
  • De gynaecoloog en de kinderarts begeleiden de bevalling in het ziekenhuis en treden daartoe in overleg met de endocrinoloog over de toediening van geneesmiddelen.
  • De gynaecoloog controleert nauwlettend de groei van het kind gedurende de gehele zwangerschap en de kinderarts onderzoekt de baby van een Cushingpatiënte direct na de geboorte en stelt zonodig een behandeling in.
  • De endocrinoloog informeert mannelijke patiënten die aan het syndroom van Cushing lijden dat de ziekte tijdelijke of blijvende verminderde vruchtbaarheid van de man veroorzaakt.

top

6. CRITERIA M.B.T. HET HANDELEN VAN DE APOTHEKER

  • De apotheker biedt de patiënt de gelegenheid om een keuze te maken voor standaarddoseringen dan wel voor afwijkende doseringen in capsules.
  • De apotheker verstrekt de patiënt op diens verzoek de apparatuur voor het breken van tabletten.
Toelichting:
Voor veel Cushingpatiënten is het van groot belang om de cortisolvervangende preparaten in precies afgepaste doseringen in te nemen, met name in een fase waarin het gebruik van het middel wordt afgebouwd.
  • De apotheker bejegent de chronische Cushing-patiënt op correcte wijze.
Toelichting:
Chronische Cushing patiënten ervaren dikwijls dat de apotheek geen vertrouwen in hen toont. Vaak moeten patiënten meerdere malen herhalen waarom zij deze medicijnen in verschillende dosering nodig hebben. Patiënten stellen het op prijs wanneer zij de gelegenheid krijgen om in een gesprek met de apotheker hun zeldzame ziektebeeld toe te lichten. Patiënten stellen het op prijs dat de apotheker een flexibele houding aanneemt wanneer het gaat om het verstrekken van medicijnen die een machtiging van de verzekeraar vereisen.
  • De specialist schrijft, indien mogelijk, eens per jaar een recept uit waarmee de chronische patiënt een jaar lang zijn medicijnen bij de apotheek kan halen.
Toelichting:
Chronische patiënten ervaren het als bijzonder hinderlijk en omslachtig om elke drie maanden weer alles te moeten uitleggen bij de apotheek. Sommige endocrinologen schrijven, indien mogelijk, voor Cushingpatiënten herhalingsrecepten uit voor een jaar. De patiënt krijgt drie maal een herhalingsrecept mee bij de eerste keer. Officieel mag niet langer dan voor 3 maanden worden voorgeschreven, ook niet d.m.v. herhalingsrecepten (hoewel veel apothekers dit gelukkig wel honoreren). Het is echter niet op alle patiënten van toepassing om een standaard recept voor één jaar voor te schrijven.

top


7. NABEHANDELING C.Q. NAZORG

  • Er vindt een goede overdracht en terugkoppeling plaats tussen ziekenhuis/arts en het traject van herstel wat daarna thuis plaatsvindt.
Toelichting:
Patiënten ervaren de periode van herstel na een Cushingoperatie als heel zwaar.Een goede communicatie tussen de hulpverleners in de thuissituatie en de arts is hierbij van groot belang om de patiënt zo optimaal mogelijk te kunnen ondersteunen. Na een operatie is een Cushingpatiënt niet genezen. Dit levert nogal eens onbegrip op in zijn omgeving.
  • De endocrinoloog helpt de patiënt zichzelf terug te vinden. Daarbij betrekt de endocrinoloog ook de ouders, partner of het gezin van de patiënt. De eerste opvang voor psychische begeleiding wordt verzorgd door de endocrinoloog, daarna wordt in overleg met de patiënt hierbij soms steun gezocht bij een psychiater, psycholoog of maatschappelijk werker. De endocrinoloog en psychiater, psycholoog of maatschappelijk werker koppelen regelmatig informatie t.a.v. de behandeling naar elkaar en de patiënt terug.
Toelichting:
Patiënten vinden het belangrijk dat vóór het ontslag uit het ziekenhuis de endocrinoloog met de ouders, partner of het gezin spreekt. De ouders, partner of het gezin moeten weten in welke conditie de patiënt verkeert als deze het ziekenhuis verlaat en wat er van de patiënt thuis verwacht kan worden. Patiënten vinden het van belang dat zij gestimuleerd worden door hun naaste omgeving en medische- en psychische begeleiders over hun aandoening te praten en zich hiervoor niet te schamen en aan hun omgeving duidelijk te maken wat er met hen aan de hand is.
  • De endocrinoloog bevordert (evt. in overleg met de verpleegkundigen en het maatschappelijk werk) dat er adequate thuiszorg of gezinszorg voor de thuissituatie is geregeld voorafgaand aan het ontslag uit het ziekenhuis, indien nodig.
  • De endocrinoloog informeert de patiënt over de symptomen waar de patiënt op moet letten en hoe hij hiermee om kan gaan. Ook geeft de arts aan in welke gevallen de patiënt de arts direct moet informeren.
Toelichting:
In ieder geval moet de patiënt kontakt opnemen wanneer de reeds bestaande symptomen verergeren of als zich nieuwe, voor de patiënt vreemde symptomen, voordoen. Patiënten vinden het erg belangrijk dat de arts hen erop wijst dat zij de komende tijd erg moe zullen zijn. Op deze wijze weten zij dat dit verschijnsel bij het herstelproces hoort en kunnen zij en hun omgeving hier beter mee omgaan.
  • De endocrinoloog is goed bereikbaar.
Toelichting:
Het geeft patiënten die net ontslagen zijn uit het ziekenhuis een veilig en vertrouwd gevoel wanneer zij weten dat de arts goed bereikbaar is en zij, indien nodig, hierop kunnen terugvallen.
  • De endocrinoloog houdt rekening met het feit dat klachten i.v.m. het syndroom van Cushing terug kunnen komen en neemt de patiënt hierin serieus.
  • De endocrinoloog motiveert de patiënt, wanneer deze eraan toe is, zo snel als mogelijk zijn fysieke conditie weer op te bouwen in de vorm van fysiotherapie, medische fitness, zwemmen, fietsen of i.d.
Toelichting:
Na en tijdens afbouw van medicijnen zijn patiënten nog niet in optimale fysieke conditie. Patiënten ervaren het als stimulerend wanneer zij begeleid worden bij de opbouw van hun fysieke conditie. Het is bekend dat Cushing patiënten een terugval kunnen krijgen. Zij ervaren het als prettig wanneer zij in het opbouwproces bijvoorbeeld begeleid kunnen worden door een revalidatiearts die hen ook door de terugval heen kan helpen.
  • De patiënt bezoekt kort na de operatie de neurochirurg minimaal 1 maal voor controle. De neurochirurg controleert de wondgenezing en geeft eventuele verdere uitleg. Eventueel wordt er een vervolgafspraak gepland voor over een half jaar.
  • Binnen drie weken na ontslag uit het ziekenhuis gaat de patiënt voor controle naar de endocrinoloog. Tijdens dit consult wordt de algehele toestand van de patiënt geëvalueerd. Er wordt in ieder geval bloed geprikt om de cortisolwaarde en (indien nodig) andere hormoonspiegels te bepalen. De eerste periode na de operatie zal een regelmatige controle noodzakelijk zijn, totdat de goede samenstelling van medicatie is gevonden en de behoefte aan frequente controle minder wordt. Daarna wordt er om de drie maanden een consult gepland en bij voortdurende stabiliteit elke 4 en later 6 tot 12 maanden.
Toelichting:
Veel patiënten hebben in de eerste periode na de operatie behoefte aan regelmatige feedback van de endocrinoloog.
  • Bij reïntegratie in het arbeidsproces wordt er gestreefd naar afstemming tussen de patiënt en de (huis)arts richting de bedrijfsarts.
Toelichting:
Patiënten stellen het erg op prijs dat er voorafgaand aan het gesprek met de bedrijfsarts
overleg plaatsvindt tussen patiënt en (huis)arts.

top

Addisoncrisis

  • De endocrinoloog geeft de patiënt schriftelijke informatie mee voor de patiënt zelf en de huisarts waarin staat beschreven hoe te handelen in een Addison-crisis.
  • Wanneer de patiënt braakt zijn de patiënt, huisarts en endocrinoloog erop bedacht dat geneesmiddelen in de vorm van een injectie moeten worden toegediend.
  • De endocrinoloog adviseert de patiënt, voor zover deze nog cortisolvervangende geneesmiddelen gebruikt, altijd een ampul met een cortisolvervangend middel in huis te bewaren. De endocrinoloog maakt de patiënt attent op het controleren van de houdbaarheidsdatum op het ampul.
  • De endocrinoloog of huisarts wijst zonodig de patiënt op de noodzaak van een Medic Alert (Witte Kruis) ketting en/of medisch paspoort.

top

Terug naar het overzicht

(bijgewerkt: 11-02-2010)