De totstandkoming

De eerste keuzegids voor Addison- en Cusingpatiënten is in juni 1999 uitgebracht. In juni 2000 is, als vervolg, het project 'Implementatie Keuzegids voor Addison- en Cushingpatiënten' gestart. Dit project richt zich op de bekendmaking en verspreiding van de keuzegids voor Addison- en Cushingpatiënten en een juist gebruik ervan door patiënten en mensen in hun omgeving. Op deze manier kunnen zij een bewuste keuze maken voor de door hen gewenste zorg. Het project behelst ook het onderhoud en de actualisatie van de informatie die in de keuzegids is opgenomen. Er zijn meerdere enquêtes geweest om de gegevens over kennis en ervaring van internisten op het gebied van de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing op te vragen en te checken. In deze "keuzegids" zijn de adresgegevens van alle ziekenhuizen opgenomen. Wij hebben niet van alle ziekenhuizen de gegevens over kennis en ervaring van internisten ontvangen. Zij kunnen om meerdere redenen de enquête niet ingevuld hebben. Dit zegt niets over de kwaliteit van deze instellingen. Als er bij het ziekenhuis waar u onder behandeling bent aangegeven staat dat de gegevens onbekend zijn kunt u uw arts attent maken op deze gids. Hij heeft misschien nooit de vragenlijst gezien. Hij kan de gegevens over zijn ziekenhuis doorgeven aan de NVACP. Op medio september 2001 wordt het project afgerond en de geactualiseerde versie van de gids is gereed gekomen en te raadplegen op internet. Het heette toen de 'keuzegids op internet'.  In maart 2003 zijn de criteria voor de behandeling van Cushing herzien. In 2004 zijn de kwaliteitscriteria voor kinderen en volwassenen met het adrenogenitaal syndroom ontwikkeld en gepubliceerd. We spreken vanaf 2009 over de 'NVACP keuzegids'.

In 2006 is er een update van alle ziekehuisgegevens gemaakt en is opnieuw een vragenlijst naar alle maatschappen interne geneekunde en alle kinderartsen in de Nederlandse ziekenhuizen gestuurd. De ontvangen gegevens zijn in de 'NVACP keuzegids' verwerkt.

(bijgewerkt: 20-11-2009)