Werkgroep AGS & Jongeren

Een van de bijnieraandoeningen die binnen de NVACP vallen is AGS=adrenogenitaal syndroom.

Sinds 2000 kan AGS al vroeg ontdekt worden middels het hielprikje dat wordt gedaan bij zuigelingen van 1 week oud. Het zijn bij de vereniging de jongste leden, omdat hun ouders behoefte hebben aan informatie over deze vrij zeldzame aandoening.

Echter naast “de ouders van” is er ook een hele groep volwassen AGS-leden, die deze aandoening echt op de kaart heeft moeten zetten. Vroeger was AGS onbekend en het was een taboe om er over te praten. Naast de jongste leden en de volwassenen is er ook een hele groep jeugdigen en jongeren die deze aandoening hebben.

Omdat de meeste jeugd- en jongeren leden onder de AGS groep vallen en de symptomen en behandeling van de andere bijnieraandoeningen overeenkomsten vertoont met wat AGS-leden ervaren, hebben we besloten de werkgroep niet alleen op AGS te richten maar op de hele jongerengroep van de vereniging.

Binnen AGS zijn er immers al vele verschillen zoals met/zonder zoutverlies en late onset.

Naast dat we informatie willen geven en de AGS en jongerengroep zichtbaar willen maken binnen de vereniging, is onze eerste doelstelling dat we op een informele wijze de leden bij elkaar willen brengen. Op die manier krijgen ze in hun netwerk andere ervaringsdeskundigen die ze kunnen raadplegen als de behoefte daar is. Soms een geruststellende gedachte voor een ouder dat de puber die de goedbedoelde adviezen van zijn ouders liever in de wind slaat ook door een net wat oudere lotgenoot wordt gewezen op de gevaren van het niet innemen van medicatie bijvoorbeeld.

 

De werkgroep heeft de volgende doelstellingen geformuleerd:

  1. Het bevorderen van het onderlinge netwerk van jongeren, AGS leden en ouders van AGS leden door het faciliteren en stimuleren van onderlinge contacten ten einde op de korte of langere termijn ervaringen te kunnen uitwisselen.
  2. Het faciliteren en stimuleren van kennisoverdracht.
  3. Zichtbaarheid van AGS binnen de NVACP te vergroten en daarmee de betrokkenheid en deelname van AGS leden aan activiteiten binnen de vereniging (zowel fysiek als digitaal).

Door het combineren van besprekingen over de aandoening met informele activiteiten die ook voor jongeren aantrekkelijk zijn, willen we stimuleren dat alle leeftijdsgroepen aan hun trekken komen en de onderlinge contacten gelegd kunnen worden.

 

De activiteiten die we als werkgroep organiseren zijn onder de volgende links te bekijken of aan te melden:

Klik hier om te lezen over het AGS/Jongeren-weekend 2013

Klik hier voor het overzicht wat we allemaal voor activiteiten organiseren.

Klik hier om je aan te melden voor AGS/Jongeren activiteiten (zie ook de agenda)

Om foto's of presentaties die tijdens de bijeenkomsten van 2011 & 2012 zijn gemaakt, klik hier

De werkgroep bestaat uit:

Eva Keblusek, Manon Bosch

 

Je kunt contact met ons opnemen door een mail te sturen via de volgende link: klik hier 

Ook zijn wij telefonisch te bereiken op 06-45532632 (Manon) 

 

Voor vragen die ouders hebben over AGS, kan er het beste contact gelegd worden met de lotgenotencontactpersoon Mw. van Riel (klik hier)

 

 

(bijgewerkt op 20-08-2014)