Werkgroep Conn

Als je lid wordt van een patiëntenvereniging, in ons geval van de Bijniervereniging NVACP, doe je dit niet zonder reden. Er is sprake van een bijnieraandoening en je onderschrijft de doelstellingen die de vereniging zich stelt. Daarnaast heb je ook je eigen specifieke doelstellingen. In veel gevallen zal dit de behoefte aan informatie over je ziekte en het uitwisselen van ervaringen zijn.

Vanuit de behoefte aan informatie en het uitwisselen van ervaringen is een groepje ontstaan van twee Conn-patiënten. Hoewel ons ziektebeeld en de last die we ondervinden van onze ziekte verschillen, zijn er ook veel overeenkomsten.

Binnen de NVACP is de groep van Conn leden het kleinst, maar we zijn er wel!

Dit heeft ertoe geleid dat er een werkgroepje door het bestuur is benoemd dat bestaat uit verschillende leden die hun best willen doen om de ziekte van Conn wat meer onder de aandacht te brengen en mogelijk antwoorden te vinden op vele onbeantwoorde vragen.

Het werkgroepje heeft de volgende doelstellingen geformuleerd:

  1. Het bevorderen van onderling contact tussen de Conn-leden van de NVACP.
  2. Zodoende een indruk te krijgen van mogelijke overeenkomsten in de beleving van deze aandoening in het dagelijkse leven. Dit ondanks dat de ziekte klinisch onder controle is, zoals waardes van bloeddruk, kalium, natrium en zo meer.
  3. De medische wereld met het leven met deze ziekte te confronteren en te enthousiasmeren om het complete ziektebeeld te erkennen, te duiden en begrijpen.
  4. Verder onderzoek te bevorderen om normaal functioneren van deze patiënten zo goed als mogelijk te maken.

De werkgroep Conn.

via mail door hier te klikken

 

(bijgewerkt op 23-11-2013)