Doelstelling van de vereniging

De Bijniervereniging NVACP stelt zich ten doel patiënten en iedereen die direct of indirect met bijnieraandoeningen te maken heeft met elkaar in contact te brengen, informatie te verstrekken en hun belangen optimaal te bedienen.

Onder bijnieraandoeningen vallen meerdere ziektes/aandoeningen, die zowel direct of indirect met de bijnieren te maken hebben. Zoals de ziekte van Addison, de ziekte en/of het syndroom van Cushing, het adrenogenitaal syndroom (AGS) en de ziekte van Conn. In veel gevallen zal genezing van de aandoening niet of slechts deels mogelijk zijn en hebben mensen met een bijnieraandoening een chronische ziekte. Elkaar helpen en ondersteunen met ervaringskennis kan de kwaliteit van leven verbeteren en daarvoor bieden wij lotgenotencontact en forums op de website. Daarnaast verstrekken wij informatie en laten wij onderzoek verrichten. Naast directe behartiging van uw belangen als patiënt, kijken wij ook naar de ziekte-overstijgende aspecten van chronische en zeldzame aandoeningen. Natuurlijk kijken wij niet alleen naar de patiënt, maar ook naar haar of zijn sociale omgeving. Aspecten zoals de gevolgen voor een partner, werk en sport krijgen ook aandacht. In de toekomst zal, gezien het toenemende aantal jonge leden, getracht worden meer aandacht te geven aan deze groep patiënten.

 

Wij, het bestuur en de leden van de Bijniervereniging NVACP, trachten deze doelen te verwezenlijken door:
  1. zich te laten adviseren, voorlichten, bijstaan en begeleiden door een (medisch) Adviescollege en/of andere deskundigen;
  2. het faciliteren van kennis- en ervaringsuitwisseling op www.nvacp.nl onder andere door lotgenotencontact en forums;
  3. te bevorderen dat er (met behulp van media) grotere bekendheid aan deze ziekten wordt gegeven;
  4. waar nodig contacten te leggen die in het voordeel van de vereniging en haar leden werken;
  5. na te gaan of genezing mogelijk is en wegen te zoeken die de ziekte kunnen voorkomen of de gevolgen kunnen indammen, alsmede -passief & actief- mee te werken aan onderzoeken naar de oorzaken en de behandeling ervan;
  6. alle wettelijke middelen te baat te nemen en alle nodige stappen te zetten voor een doel dat dienstbaar gemaakt kan worden aan dat van de vereniging.
Een aantal van onze activiteiten:
  • Voor de uitwisseling van informatie tussen de leden is er het verenigingsblad "BIJNIER". Dit verschijnt vier keer per jaar.
  • Tenminste één maal per jaar is er een landelijke bijeenkomst, waar door deskundigen lezingen worden gegeven en/of workshops worden gehouden. Natuurlijk is er dan ook ruimschoots de tijd voor lotgenotencontact. U kunt op informele wijze kennis maken met andere patiënten.
  • Er worden door het hele land regionale contactmiddagen georganiseerd. Mensen uit eenzelfde regio kunnen hier op een informele wijze in contact komen met medepatiënten.
  • Er zijn speciale personen benoemd (lotgenotencontactpersonen) die individuele ondersteuning kunnen geven (zij organiseren ook de informele bijeenkomsten). Als u tussentijds vragen heeft kunt u als lid deze mensen bellen voor raad of om gewoon even uw hart te luchten.
  • Voor onze lotgenotencontactpersonen hebben we speciale scholingsdagen.
  • De website www.nvacp.nl geeft ook de mogelijkheid van uitwisseling van ervaringen door middel van onze forums.
  • Met enige regelmaat initiëren we onderzoeken (veelal samen met de Stichting Vrienden NVACP aangaande onze aandoeningen om zo beter inzicht en kennis te krijgen hetgeen ook bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven. 
  • De NVACP heeft een scala aan informatiemateriaal beschikbaar dat kan worden besteld bij de webshop of het documentatiecentrum.
  • Er wordt een bibliotheek bijgehouden van "vakliteratuur". De verzamelde artikelen zijn uitsluitend beschikbaar voor de leden tegen een vergoeding van de kosten. Een aantal van deze artikelen is vertaald om de "toegankelijkheid" van de wetenschappelijke literatuur te bevorderen.

(bijgewerkt op 14-04-2013)