Veelgestelde vragen

Hieronder staan vragen die veel gesteld worden. Staat uw vraag er niet bij schoom u dan niet en neem contact met ons op.

_________________________________________________________________

Wat is de Bijniervereniging NVACP? Dit is een patiëntenvereniging voor mensen die een bijnier- of bijniergerelateerde aandoening hebben en daarmee een verstoring hebben in de hormoonhuishouding. Wij staan als vereniging ingeschreven bij de kamer van koophandel.

Waar staan de letters NVACP voor? De letters staan voor Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten. Van oorsprong heette de verening NVAP, dus alleen voor Addisonpatiënten. Later is ook Cushing erbij gekomen en werd de afkorting NVACP. Sinds enkele jaren behartigen we ook de belangen voor de aandoeningen AGS en Conn. Sinds 2010 richten we ons op alle bijnieraandoeningen.

Waar vind ik informatie over de bijnieraandoeningen? Deze kunt u vinden op de website in het het menu onder 'medisch'. Kijk ook bijvoorbeeld eens in het submenu: 'Medische vragen/antwoorden'. Bij 'Service'> 'Webshop' kunt u documentatie bestellen over de aandoeningen. Als u lid bent, kunt u ook documentatie downloaden.

Hoe onafhankelijk is de Bijniervereniging NVACP? Wij zijn als NVACP geheel onafhankelijk. We hebben geen samenwerking met farmaceuten en/of commerciële sponsors. We zijn een vereniging met ideële doelstellingen. Giften en/of lidmaatschapsgeld is fiscaal aftrekbaar. Onze financiële middelen ontvangen wij van contributies en overheidssubsidies. We zijn als NVACP onafhankelijk, maar werken wel samen met koepelorganisaties en diverse medisch specialisten om onze doelstellingen te realiseren.

Wat is de missie van de Bijniervereniging NVACP? De missie van de NVACP is werken aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met bijnieraandoeningen. U kunt onze doelstellingen nalezen op de website via: ‘Vereniging’ en dan ‘Doelstellingen’.

Wat doet de Bijniervereniging NVACP? Wij verstrekken betrouwbare en praktische informatie over bijnierziekten, zowel via de website als via diverse bestelbare documentatie, houden jaarlijkse een algemene ledenvergadering (ALV) met lezingen en workshops van medici, bieden een platform voor uitwisseling en (digitale) contacten via diverse forums, we organiseren lotgenotencontact op regionaal niveau in het hele land, we laten onderzoek doen en verrichten belangenbehartiging (in grotere verbanden) voor onze leden. Dit reikt tot over de grenzen van de vereniging, waardoor ook niet-leden voordeel hebben van de NVACP, bijvoorbeeld door onderzoek dat gedaan wordt namens de NVACP.

Wat zijn de voordelen van lidmaatschap? Leden hebben toegang tot extra informatie op het besloten deel van de website, hebben toegang tot extra forums, krijgen korting op brochures, ontvangen het verenigingsblad ‘BIJNIER’ (vier maal per jaar) en krijgen uitnodigingen voor lezingen van artsen (vaak gekoppeld met de ALV) en worden uitgenodigd voor regionaal lotgenotencontact.

Wie kan er lid worden? In principe kan iedereen lid worden. Omdat u patiënt bent of omdat u ons wilt steunen (donateurschap). Voor donateurschap bestaat er een apart lidmaatschap.

Hoe kom ik aan een gebruikersnaam en wachtwoord? Deze ontvangt u als u lid wordt van de vereniging.

Hoe word ik lid? U kunt zich op twee manieren aanmelden voor lidmaatschap. Ga op de website naar: ‘Contact’ > ‘Lid worden’. U kunt online lid worden door op de website uw gegevens in te vullen (verwerking duurt enkele dagen), volg deze link: online lid worden. U kunt ook een inschrijfformulier downloaden, deze thuis invullen en per post terugsturen. Klik op deze link voor het inschrijfformulier: lid worden via formulier.

Wat kost het lidmaatschap? De contributie bedraagt € 37,50 per kalenderjaar en indien u de Bijniervereniging NVACP machtigt de contributie per incasso te laten afschrijven krijgt u € 2,50 korting en kost het lidmaatschap € 35,00 per jaar. U kunt zich op ieder moment van het jaar laten inschrijven en lid worden. Als u later in het jaar lid wordt, betaalt u (37,50:12) x het resterende aantal maanden. Er vindt geen restitutie plaats over het lopende jaar bij beëindiging van het lidmaatschap.

Wat wordt er met mijn verstrekte gegevens gedaan? Wij hechten er grote waarde aan om zeer discreet met privacy gevoelige informatie om te gaan! Bij aanmelding van uw lidmaatschap worden uw gegevens verzameld in een ledenbestand. Dit bestand is slechts voor enkele mensen toegankelijk. De gegevens worden onder andere gebruikt om elk lid specifiek toegang te geven tot het besloten gedeelte van de website en tot de besloten en/of aandoeningspecifieke forums. Daarnaast worden er tabellen en grafieken gevormd die waardevol zijn voor onderzoek. De gegevens zijn niet meer terug te herleiden naar specifieke leden.

Hoe moet ik mijn lidmaatschap opzeggen? U kunt via de website uw lidmaatschap stopzetten. Ga daarvoor naar: ‘Lidmaatschap > ‘Lidmaatschap opzeggen’ of klik hier. Uw ontvangt geen restitutie van uw contributie over het lopende jaar. U kunt tot 31 december van het jaar waarin u uw lidmaatschap opzegt gebruik blijven maken van de voordelen van het lidmaatschap.

Hoe word ik donateur? Op de website kunt u zich opgeven als donateur. U steunt daarmee de Bijniervereniging NVACP en al het werk wat ze doen voor mensen met bijnieraandoeningen. De jaarlijkse bijdrage bedraagt minimaal € 17,50 per jaar. Als u ook het verenigingsblad INFO wilt ontvangen dan is de minimale bijdrage gelijk aan de contributie voor leden, € 35,- (automatische incasso) of  € 37,50 (acceptgiro). Ga naar: 'Lidmaatschap' > 'Word Donateur' of klik hier.

Kan ik ook schenkingen doen? Ja, dat kan via de Stichting Vrienden NVACP. Zij doen voor de vereniging NVACP onderzoek. Klik hier voor  meer informatie over aan de Stichting Vrienden NVACP.

Wat is de Stichting Vrienden NVACP? De Stichting Vrienden NVACP is in de zomer van 2000 opgericht en zij doet alles wat in haar vermogen ligt om het werk van de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten te ondersteunen. Stichting Vrienden NVACP heeft tot doel (wetenschappelijk) onderzoek te stimuleren en (mee) te betalen aan onderzoek op het gebied van bijnierziekten en aan bijnier gerelateerde aandoeningen. Klik hier om naar de pagina te gaan van Stichting Vrienden NVACP.

Wat is Stichting NVACP25? De Stichting NVACP25 is in het leven geroepen om in het jubileumjaar 2013 als de NVACP 25 jaar bestaat een (inter)nationaal congres te organiseren rond bijnier- en hypofyse aandoeningen en daarnaast zorg te dragen voor een jubileumfeest voor de NVACP. De Stichting bestaat uit huidige en oud-bestuursleden van de NVACP. Klik hier voor meer informatie. 

Wat is er op de website te vinden? Betrouwbare informatie over de aandoeningen, stressschema’s, SOS-boekje, instructie noodinjectie, brochures, boekjes, keuzegids voor artsen en ziekenhuizen, onderzoeksrapporten, verschillende forums, voorbeeldbrieven, zelfhulpgids, nuttige linken naar andere websites. De sitemap geeft een overzicht van de gehele website weer.

Hoe krijg ik toegang tot alle forums? Als bezoeker van de website NVACP heeft u alleen toegang tot het ‘openbaar forum’. Andere forums zijn lichtgrijs (niet klikbaar). Indien u ook toegang wilt hebben tot de meerdere besloten dient u daarvoor lid te worden van de Bijniervereniging NVACP. Wij geven alleen leden toegang tot de besloten forums. Daardoor is privacy gevoelige informatie afgeschermd (exclusief voor leden).

Ik ben wel lid maar heb geen toegang tot de forums? Het kan zijn dat u nog niet bent ingelogd als lid. In dat geval is het ‘Openbaar forum‘ als enige klikbaar en de overige forums lichtgrijs (niet klikbaar). U kunt dit oplossen door in te loggen. Indien u uw inloggegevens kwijt bent, kijk verderop in deze FAQ. Op de forums zijn enkele forums (onderaan met een *) voor specifieke doelgroepen. Voor deze forums heeft u alleen toegangsrechten als u tot de specifieke doelgroep behoort. Daarom heeft een lid nooit toegang tot alle forums, omdat sommige doelgroepen elkaar uitsluiten.

Ik snap niet zo goed hoe het forum werkt of bepaalde onderdelen ervan. Hoe kom ik daarachter? Op de website is een aparte pagina met uitleg over de werking van het forum. Ga naar menu: 'Forums' > 'Uitleg' of klik hier. Of als u op de forumpagina bent, klik dan bovenaan in het blauwe vak op de knop 'Uitleg'. Per onderdeel kunt u daar informatie vinden over het forum.

Hoe betrouwbaar is de informatie op de website? Wij hechten zeer aan betrouwbare informatie op onze website. Daarom wordt alle medische informatie op de website gecontroleerd door internisten/endocrinologen/kinderartsen. Echter, ondanks dat deze informatie gecontroleerd wordt, kunnen en willen wij als vereniging geen verantwoordelijkheid nemen voor de medische informatie op de website. Lees daartoe ook onze disclaimer. Wat betreft de informatie op de forums, daar schrijven mensen op persoonlijke titel en niet namens de Bijniervereniging NVACP. Hoewel er zeer nuttige informatie geschreven en gedeeld wordt, kan de vereniging geen verantwoordelijkheid nemen voor de op de forums geschreven teksten.

Wat is een endocrinoloog? Een endocrinoloog is eigenlijk altijd een internist-endocrinoloog, een internist die zich gespecialiseerd heeft op het gebied van de hormoonhuishouding.

Wat wordt er gedaan op lotgenotenbijeenkomsten? Deze bijeenkomsten worden jaarlijkse regionaal gehouden bij iemand thuis of in een zaaltje van een ziekenhuis. De bedoeling is onderlinge ontmoeting en uitwisseling van kennis en ervaringen. Bijeenkomsten zijn meestal ‘s middags. Deze bijeenkomsten duren doorgaans zo’n 2½  uur.

Hoe kom ik te weten of er lotgenotenbijeenkomsten zijn? Leden worden schriftelijke uitgenodigd voor hun 'eigen' regionaal lotgenotencontact. Ook wordt de informatie via een bannerblok op de website bekend gemaakt. Een overzicht van alle bijeenkomsten per regio is te vinden via het menu: ‘Activiteiten’ > ‘Lotgenotencontact', ook bereikbaar door hier te klikken. Leden mogen ook lotgenotenbijeenkomsten in een andere regio bezoeken.

Ik ga verhuizen, hoe geef ik de adreswijzigingen door? Via het menu 'Lidmaatschap' > '(email)adres wijzigen', ook bereikbaar door hier te klikken.  U kan ook een mail sturen naar de ledenadministratie met daarin uw naam, lidmaatschapsnummer, oude adres en het nieuwe adres.

Hoe wijzig ik mijn wachtwoord? U kunt op de website uw wachtwoord wijzigen, klik hiervoor op instellingen wijzingen. Dit vindt u rechtsboven in uw scherm.

Hoe kom ik aan mijn inloggegevens als ik deze kwijt ben geraakt? Uw inlognaam is gelijk aan uw lidmaatschapnummer. Mocht u deze niet kunnen achterhalen dan kunt u deze opvragen via 'Vereniging' > 'Vragen stellen', ook bereikbaar door hier te klikken. Indien u uw wachtwoord bent vergeten kunt u gebruik maken van de wachtwoord vergeten link die onderaan het inlogscherm is te vinden.

Hoe wijzig ik mijn persoonlijke instellingen? Nadat u ingelogd bent, kunt u op de website linksboven onder het logo de link ‘mijn instellingen’ aanklikken. U kunt daar aangeven of uw naam bij plaatsen van forumberichten een link wordt naar uw e-mailadres. U kunt uw aandoening zichtbaar maken, zodat andere forumgebruikers weten waar uw ervaringsdeskundigheid ligt. Ook kunt u daar uw e-mailadres en wachtwoord wijzigen.

Hoe kan ik op de site de lettergrootte wijzigen? U kunt rechtsboven op de website de lettergrootte wijzigen via de drie letters A - A - A. Standaard is de middelste lettergrootte gekozen. U kunt de letters van de standaardtekst kleiner maken door op de kleine 'A' te klikken, maar ook de standaardtekst vergroten door op de grote 'A' te klikken. Met de middelste 'A' keert u terug naar de basisgrootte.

Wat is de Readspeaker? De Readspeaker (rechtsboven op de site) kan voor u de teksten van de website voorlezen. Klik daartoe op de knop 'Lees Voor'. Dit is een service voor mensen die visueel beperkt zijn, maar kan ook dienen tot gemak voor mensen die dyslectisch zijn, of gewoon voor wie graag de tekst voorgelezen wil hebben.

Hoe werkt de zoekfunctie? U kunt (rechtsboven) op de website zoeken naar woorden. Let op: het maakt verschil of u ingelogd bent of niet ingelogd bent. Bezoekers en gasten mogen ook gebruik maken van de zoekfunctie, maar krijgen geen toegang tot informatie die afgeschermd is. Indien u lid bent en inlogt geeft de zoekfunctie u ook treffers die op het besloten deel van de website (incl. besloten forums) staan. Echter niet tot de informatie op de specifieke forums met een '*'.

 

(Bijgewerkt op 24-03-2013)

Wij onderschrijven de gedragscode van de Health On the Net FoundationWij voldoen aan de HON- code, die staat voor betrouwbare informatie over gezondheid:
Controleer hier.